La Trisomia 21? E’ un uomo.

di Raffaella Frullone

Tratto da La Bussola Quotidiana il 21 marzo 2012

Nel 1972, in Francia, una prima proposta di legge, chiamata “proposta Peyret”, apre il dibattito sull’aborto.

Secondo la legge del 1920, in quel momento ancora in vigore, le persone che praticano l’aborto sono perseguibili penalmente. La proposta di legge Peyret concerne esclusivamente i bambini che prima della nascita sono dichiarati già portatori di handicap. Perché lasciar vivere individui che saranno infelici e infelice renderanno anche la loro famiglia?

L’ironia della sorte prende a volte cammini dolorosi: due uomini hanno fatto ciascuno una scoperta fondamentale che, sperano, farà progredire la medicina e progettare seriamente la guarigione del malato. Uno è il professor Liley, originario della Nuova Zelanda, che inventa una tecnica di diagnosi prenatale. Spera che si potrà finalmente individuare e curare più precocemente i bambini malati. L’altro è mio padre che ha scoperto la causa della Trisomia 21 e cerca ogni mezzo per curare tale malattia. Anche lui è con vinto che bisogna curarla il più presto possibile, in utero.

I due uomini si conoscono e si stimano. Impotenti, assisteranno allo snaturamento delle loro scoperte. L’amniocentesi e il cariotipo apriranno in fatti la via scientifica per eliminare prima della nascita gli “indesiderabili”: le loro scoperte sono deviate dall’obiettivo iniziale. “Dossier sul lo schermo”, una trasmissione che al l’epoca aveva grande audience, solleva per la prima volta nel corso di un di battito televisivo il problema del l’aborto per i bambi ni che già prima di nascere presentano un qual che handicap. E in quel momento l’unico handicap riconoscibile prima della nascita è la trisomia.

I genitori vivono con apprensione, qua si fosse una caccia al trisomico: «Che ha fatto di male il mio ometto perché sopprimano quelli come lui?». Un giorno un ragazzo trisomico di dieci anni si presenta al lo studio. Piange ed è inconsolabile. La mamma spiega: «Ha vi sto con noi il dibattito di ieri sera». Il ragazzo getta le braccia al collo di papà e dice: «Voglio no ucciderci. Ci devi di fendere. Noi siamo troppo deboli, non sappiamo farlo da soli».

Da quel giorno papà difenderà anima e corpo la causa dei nascituri.

A scrivere queste parole è Clara Gaymard Lejeune, figlia del genetista Jérôme (1926-1994), per il quale il prossimo 11 aprile si concluderà la chiusura del processo diocesano della causa di beatificazione e canonizzazione. Questo paragrafo, contenuto nel libro La vita è una sfida, edito in Italia da Cantagalli (pagine 164, prefazione di Carlo Casini) spiega come la scoperta da parte di Lejeune dell’origine cromosomica della Trisomia 21, responsabile della Sindrome di Down, sia indissolubilmente allacciata al dibattito sull’aborto, ancora oggi troppo spesso considerato l’anti terapia per eccellenza di una malattia che si preferisce non dover curare o affrontare.

Ad esempio si prenda la giornata di oggi: la prima giornata mondiale dedicata alle persone affette dalla Sindrome di Down, promossa dalle Nazioni Unite. Proprio l’Onu lo scorso dicembre ha istituito di celebrare una giornata in cui: “assicurare e promuovere la piena realizzazione dei diritti umani e delle fondamentali libertà per ogni persona con disabilità è un aspetto critico nel raggiungimento degli obiettivi concordati di sviluppo internazionale”. Nella risoluzione si richiama alla necessità di “riconoscere la dignità, il valore e il significativo contributo delle persone con disabilità intellettive nel promuovere il benessere e la diversità della loro comunità, e l’importanza della loro autonomia individuale e indipendenza, includendo la libertà di poter fare le proprie scelte”, infine nel documento si incoraggiano gli stati membri “a prendere iniziative per promuovere la consapevolezza dentro la società, compreso in ambito familiare, a riguardo delle persone con sindrome di Down”.

Nella risoluzione non c’è alcun cenno al tema dell’aborto eppure quando si parla di Sindrome di Down non si può non considerare che oggi in Italia 1 bimbo nato su mille all’anno è affetto dalla Trisomia 21, un dato che appare neutro, ma acquista significato se letto nel contesto in cui lo propone, uno tra tanti, l’Indagine sulla qualità delle persone down stilata nel 2007 dal Comune di Roma: “Al concepimento l’incidenza della Trisomia 21 risulta identica in tutte le popolazioni del mondo e si comporta come una costante biologica naturale: in tutti i paesi dove le tecniche anticoncezionali, la diagnosi prenatale e l’interruzione di gravidanza non sono ancora attuate, nasce circa un bambino Down ogni 650 nati vivi, come succedeva anche in Italia fino agli anni Settanta”. Come a dire che le tecniche anticoncezionali, la diagnosi prenatale e l’interruzione di gravidanza sono segno di progresso e civiltà. Come se si prendesse ad esempio la Danimarca, che secondo uno studio pubblicato lo scorso anno ha visto un crollo vertiginoso dei nascituri affetti da sindrome di Down e prevede (auspica?) che entro il 2030 non ne nascerà più nessuno.

Scrive a tal proposito Jean Marie Le Mene, presidente della Fondazione Jérôme Lejeune: “La paura, che ci pone in una situazione di aggressività, suscita naturalmente una reazione di difesa. Di fronte all’handicap mentale di origine genetica rappresentata dalla trisomia 21, la società ha pensato di doversi difendere praticando l’esclusione in utero dei bambini colpiti. I recenti sviluppi delle tecniche di procreazione medicalmente assistita permettono ora di considerare l’esclusione in vitro dei bambini affetti. Nei due casi, la società cerca tuttavia di dissimulare la sua paura dietro alle buone domande e alle cattive risposte” […]

“Come fare affinché tutti i bambini nascano sani? A questa domanda legittima, la Diagnostica Prenatale non propone una risposta ma la seguente diversione: per sopprimere l’handicap, sopprimono l’handicappato, con l’eutanasia fetale. Fin da allora, la messa in opera del DPN non può condurre che ad una inversione completa delle priorità. Invece di cercare di capire l’handicap per arrivare a guarire il bambino, si sopprime il bambino con il rischio di continuare ad ignorare tutto dell’handicap. Si punta tutto sulla diagnostica e nulla sulle terapie, con la volontà deliberata di restare in una mortale ignoranza. Il caso di depistaggio della trisomia 21 è la figura simbolica. ” […]

“La diagnostica pre-impianto pretende di dare un’alternativa all’alternativa precedente. Come evitare l’eutanasia fetale dei bambini handicappati? Tra parentesi, questa domanda mostra bene che l’esito proposto alla fine del DPN non era soddisfacente poiché tenta di sfuggirci. E’ perché, la soluzione proposta dalla DPI per evitare di uccidere in utero i bambini handicappati è di concepire in vitro solo dei bambini sani. Al posto di estrarre, uccidendo, un bambino non desiderato dal ventre di sua madre, l’idea consiste nell’impiantare solo bambini desiderati. Ancora una volta, si è in presenza di una diversione poiché evidentemente, la soluzione non è quella buona. L’inversione che ne risulta mostra che non è più la medicina che assiste la procreazione ma la procreazione che assiste la medicina. L’arte medica non migliora in niente. L’uovo fecondato è selezionato in una specie di covata o è semplicemente la legge dei numeri che va a fare la qualità. Poiché il ciclo della donna sarà stato stimolato, con tutti i rischi che ciò comporta e che non sono sempre riconosciuti, ci saranno parecchi ovociti prelevati, fecondati in vitro e dunque un numero sufficiente di embrioni. Tra i quali si potrà effettuare la selezione dei migliori, l’eliminazione dei meno buoni e la conservazione dei “soprannumerari”. In altri termini, l’aborto del feto in utero è sostituito, con la DPI, l’aborto dell’embrione in vitro, in condizioni in apparenza meno dolorose ma in realtà molto più perverse”.

Ecco perché nella prima giornata dedicata alla Sindrome di Down è giusto dare una priorità ai loro diritti, non ci sarà nessuno da tutelare il 21 marzo del 2100 se oggi si nega loro il diritto di nascere in nome di un presunto diritto della mamma di eliminare un figlio imperfetto. Non ci sarà nessuna giornata per le persone affette da Sindrome di Down se non si ribadisce il sì incondizionato alla vita.

Allora, instancabilmente, bisogna ripetere quello che ci ricorda Le Mene:

La trisomia 21? E’ un uomo.
Si deve verificare la sua conformità prima della nascita?
Non c’è niente da fare per curarlo?
Il feto non è che un ammasso di cellule?
L’aborto non uccide nessuno?
Fabbrichiamo un embrione?
Congeliamolo se è riuscito?
Diamolo alla vivisezione se è fallito?

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